Atteint de dystrophie musculaire et contraint de vivre en CHSLD, un homme de 42 ans est déçu de voir que le gouvernement du Québec ne fera pas appel du jugement sur l’aide médicale à mourir et il continue d’interpeller les partis fédéraux.

Jonathan Marchand aurait souhaité que Québec et Ottawa fassent appel du jugement Baudouin, rendu en septembre dernier. Le gouvernement Legault a fermé la porte hier et mercredi, lors du Face-à-Face à TVA, seul le conservateur Andrew Scheer a penché pour un appel du jugement.

Pour M. Marchand, qui vit au CHSLD de l’hôpital de Sainte-Anne-de-Beaupré où il est «emprisonné» depuis 2012, puisque sa maladie le rend dépendant d’un respirateur artificiel, c’est la déception.

Avec ce jugement, il serait plus facile pour lui de mourir que de vivre. Pour M. Marchand, il s’agit d’un «non-sens». Il se rendra la semaine prochaine à l’hôtel du Parlement pour se faire entendre.

«Ce qui est encore plus décevant, c’est qu’il n’y ait aucune proposition sur la table pour accorder de l’aide aux gens qui en ont besoin pour vivre. Non seulement Québec ne fait pas appel, mais il n’y a aucune mesure qui est proposée», a-t-il poursuivi.

M. Marchand considère que sa place n’est pas dans un CHSLD et il veut en sortir. Selon le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), 3203 personnes âgées de 64 ans et moins vivaient dans un CHSLD au Québec, au 31 mars 2018.

Vivre l’exclusion

Depuis l’âge de 15 ans, M. Marchand se déplace en fauteuil roulant. Jusqu’en 2010, cet ingénieur réseau sénior en informatique avait une vie bien remplie, mais une grave pneumonie est venue tout faire basculer.

«Quand j’étais aux soins intensifs, on m’a offert l’euthanasie à plusieurs reprises sans jamais m’offrir le choix de pouvoir vivre ma vie dans la communauté. Je vis dans un système de ségrégation. Le message qu’on m’envoie, c’est qu’on ne veut plus de moi et que je vais passer le reste de mes jours dans une prison médicale», a-t-il confié au Journal.

Expansion dangereuse

Le Dr Paul Saba, président de la Coalition des médecins pour la justice sociale, appuie M. Marchand. Il croit que la récente décision judiciaire est une expansion dangereuse de l’euthanasie et du suicide assisté pour les personnes handicapées qui ne sont pas en fin de vie.

Le Collège des médecins du Québec et quatre autres ordres professionnels affirment de leur côté qu’il n’y a pas lieu de retarder le processus et ils ont demandé aux gouvernements de ne pas faire appel.

Au CHSLD où M. Marchand vit entouré de personnes âgées en perte cognitive, le choc a été tellement brutal à son arrivée qu’il a passé trois ans et demi sans sortir de sa chambre.

«Je n’ai jamais choisi de vivre dans une institution», a-t-il ajouté.

Un deuxième revers pour Jonathan Marchand

La décision rendue par le gouvernement de la CAQ de ne pas aller en appel du jugement Baudouin représente un deuxième revers pour Jonathan Marchand qui avait proposé un modèle plus flexible et moins coûteux pour permettre aux personnes handicapées qui vivent en institution de retourner dans leur communauté.

Selon le modèle soumis par la coopérative Coop Assist, dont M. Marchand est le cofondateur, les personnes handicapées recevraient un budget personnel pour financer leurs soins et embaucher des assistants de vie qui ne seraient pas nécessairement issus du milieu de la santé. Cette proposition a cependant été rejetée à la fin de l’été.

Actuellement, M. Marchand estime qu’il coûte plus de 350 000$ par année à l’État pour rester dans un CHSLD, alors que le programme d’assistance personnelle proposé au gouvernement permettrait de faire des économies, tout en redonnant de l’intégrité et de l’espoir aux personnes handicapées, assure-t-il.

«En CHSLD, je suis géré par des codes d’éthique, des codes de déontologie et des conventions collectives. Ils ne peuvent pas me traiter comme une personne normale. Il faut que je sois traité comme un patient en tout temps. C’est super aliénant», a-t-il témoigné.

Au cours des dernières années, il estime être passé entre les mains d’environ 1000 personnes différentes.

Plusieurs embûches 

Le projet a été présenté au ministère de la Santé et des Services sociaux qui a fermé la porte.

«Le projet de Coop Assist, même s’il est louable, est insoutenable financièrement. Non seulement il ne tient pas compte des orientations ministérielles en termes de soutien à domicile, mais tel que présenté, il ne respecterait pas le principe de reddition de comptes du réseau en vertu de la loi sur la Santé et les Services sociaux», a énoncé Alexandre Lahaie, attaché de presse de la ministre Danielle McCann.

L’implantation d’un projet pilote coûterait entre 4 M$ et 8 M$. On estime qu’une trentaine de personnes pourraient participer la première année.

«Outre les coûts, Coop Assist propose un travail en silo, alors que les orientations sont claires en matière de soutien à domicile. Le parcours d’un usager est toujours déterminé entre l’usager, ses proches, les professionnels de la santé et l’établissement de santé»,  a ajouté M. Lahaie.

«Il y a aussi un problème légal en termes d’ordre professionnel. La création du poste d’assistant de vie qu’il propose est un peu inapplicable parce qu’il contreviendrait à des actes qui sont réservés à des catégories de professionnels. Dans le domaine de la santé, vous savez que c’est assez délicat.»

M. Lahaie rappelle que la CAQ a injecté 280 M$ pour améliorer les soins aux usagers qui nécessite du soutien à domicile.

«Ce n’est jamais parfait parce qu’il y a du rattrapage à faire», a-t-il ajouté.

Les maisons des aînés de la CAQ doivent accueillir des pavillons alternatifs pour la clientèle adulte vivant une situation de handicap en raison d’une déficience physique, intellectuelle ou d'un trouble du spectre de l’autisme. Le gouvernement promet de dévoiler les détails bientôt.

Le Protecteur du citoyen a déjà mentionné à plus d’une reprise dans le passé que les CHSLD ne convenaient pas aux personnes qui ne sont pas des aînés et qui présentent des incapacités physiques sévères.